La vida de la periodista Isabel Gemio cambió para siempre el día en que diagnosticaron a su hijo una enfermedad rara. Gustavo, que así se llama el mayor de sus dos hijos, es un héroe para ella. Una madre incansable que sabe que no existe aun tratamiento para su hijo pero que no parará hasta que encuentre la manera de que él y otras personas que padezcan una enfermedad de este tipo tengan la atención que realmente se merecen. Su baza, la investigación, afirma que ésta cura a las personas y hace todo lo posible para recaudar fondos e invertirlos en hacer su vida un poco más fácil. Ver sufrir a su hijo le mata por dentro. Sigue leyendo para conocer la lucha diaria que Isabel Gemio mantiene y cómo su caridad por vivirlo en primera persona llega hacia otras muchas.
Distrofia muscular: dos palabras con las que tiene que lidiar cada día
> Isabel Gemio adoptó con solo dos añitos a su hijo mayor Gustavo en Guatemala junto a su entonces marido Nilo Manrique Roldán. Su divorcio fue muy mediático ya que la periodista aseguraba que había abandonado a sus hijos. Por su parte, el cubano acudía a los platós para criticarla. Centrándonos en lo verdaderamente importante, a una pronta edad diagnosticaron a su hijo Gustavo una enfermedad poco común, de las denominadas raras: Distrofia muscular. Concretamente la de Duchenne, una enfermedad muscular degenerativa sin tratamiento. «Cuando me dijeron esas dos palabras caí en un agujero negro. Tuve que coger a mi hijo en brazos e ir a casa, la vida seguía. Al principio crees que es un error pero con cada prueba todo se confirma. Estuve un tiempo aletargada, noqueada y sin saber gestionar mis emociones. Luego empiezas a entender que lo mejor es aceptarlo y convivir con ello«, confesaba en una entrevista para el portal de noticias Aula Hoy.
Con la ayuda de su otro hijo Diego, el cual ha llegado a decir que si pudiera le cedería hasta las piernas a su hermano, esta madre coraje sigue lidiando cada día contra la dura enfermedad que tiene a su hijo postrado en una silla desde los once años, ahora tiene veinticuatro. Hoy por hoy sabemos que Gustavo hasta ha encontrado el amor, la conoció en una clínica de rehabilitación. «Está enamorado, lleva cuatro años enamoradísimo. Verles es la felicidad completa. Con eso no contaba. Nunca pensé que mi hijo llegaría a vivir eso». Se dedica a vivir el presente a hacer feliz a su hijo y aprender todo lo que le enseña cada día. Quiere hacer que su vida, dentro de lo difícil que es, sea lo más cómoda posible y para ello solo hay una salida: la investigación.
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La investigación es su única esperanza
> Como decíamos la única opción y esperanza para estas personas es la investigación del caso en concreto. En nuestro país no se tiene suficientemente en cuenta, y muchas veces estas enfermedades no se tratan bien o no importan a la mayoría, solo a quienes la sufren y a sus familiares. “La enfermedad de mi hijo es una enfermedad degenerativa, mortal, incurable hoy por hoy y no hay fármacos para tratarla, no hay nada, por lo que la esperanza está en la investigación”, aclaraba Gemio, aunque en su libro hable públicamente de la eutanasia como último remedio en el final de la vida.
“Hacen falta médicos, unidades de referencia, más dinero para la investigación, más ayudas para estos enfermos que tienen que adaptar su vehículo, su casa, su cuarto de baño…”, contaba. Pues es una realidad, necesitan ayuda las veinticuatro horas del día. Ahora Isabel vive feliz pues sus hijos también lo están. Gustavo ya busca cierta independencia y dedica su tiempo a hacer el papeleo para poder irse a vivir con su novia.
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«Mi hijo mi maestro» escribe un libro contando su historia
> Aunque al principio su corazón se paró por unos segundos, la locutora sintió pronto la necesidad de contarle al mundo por los duros momentos por los que atravesaba su familia. Su hijo es su inspiración más absoluta y por ello le dedicó un libro: «Mi hijo, mi maestro». En él contaría toda su andadura, desde el diagnóstico y cómo han vivido todo el proceso juntos. Además incluye los testimonios de otras madres que como ella sufren día a día los estragos de la enfermedad de sus pequeños. También las enseñanzas de expertos en la materia.
En este libro, según la extremeña: «Hablo de lo mucho que me ha enseñado mi hijo Gustavo en todo el proceso de la enfermedad que padece. Ha afrontado siempre todo lo que le pasa con calma e incluso con alegría. Él me ha enseñado a vivir mejor, a tener paciencia, a valorar lo que tenemos y no frustrarme. En definitiva, a sacarle el máximo jugo a la vida a pesar de todo». Aunque no fue plato de buen gusto para ella, era necesario publicar un libro como este: «Lo pasé muy mal escribiéndolo. De hecho, había momentos en los que tenía que parar. He pasado por etapas de muchas dudas porque siempre he sido muy pudorosa para hablar de mi intimidad», confesaba en exclusiva para Aula Hoy.
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Crea su propia fundación para ayudar a más personas con enfermedades raras
> Cuando Isabel Gemio tuvo que adentrarse en este mundo tan injusto como es el de las enfermedades que no tienen cura, apreció que el sistema sanitario no daba su lugar a niños como su hijo. Sus ahorros le permitieron tomar la alternativa, ayudar a su hijo y a otras personas que como él tuvieran que pasar una vida llena de sufrimiento era lo que le motivó a hacerlo. Una fundación que lleva en activo más de diez años y que ahora también presta su colaboración por los estragos causados durante la pandemia a estas familias. “Si no fuese por las fundaciones solidarias, no habría fondos para investigar las enfermedades raras. Hay que seguir luchando por mantener las líneas de investigación en enfermedades raras y conseguir que sea una prioridad social y sanitaria».
Ahora, crea mascarillas reutilizables solidarias diseñadas por Victorio & Lucchino. Sus beneficios se destinan íntegramente a la financiación de los proyectos de investigación que lleva su fundación. «No podemos tirar la toalla porque la investigación es la única esperanza para estos enfermos con enfermedades incurables y hasta que no llegue un tratamiento para su enfermedad no podrán curarse. Ellos viven en un estado de confinamiento y pandemia hace mucho tiempo y, a pesar de los momentos difíciles, no podemos olvidar a estas personas», dice emocionada alentando a que la gente se anime a colaborar en la causa. Desde Cotilleo te deseamos todo el ánimo y suerte del mundo, pues tu fuerza y tu lucha es admirable.